He decidido escribir esta entrada para dar a conocer lo que me está pasando; ya que casi nadie sabe lo que es, al tratarse de una enfermedad poco habitual, que entra en el grupo de enfermedades raras.
La Queratitis por Acanthamoeba es una afección ocular que puede llegar a ser muy grave y tener consecuencias devastadoras e irreversibles si no se detecta y se trata a tiempo. Por ejemplo, ceguera o pérdida del ojo.
Afecta primeramente a la córnea; que es la parte más externa del ojo y cuya función es protegerlo de agentes externos. A su vez, tiene varias capas y subcapas.
Está producida por un protozoo - ameba llamado Acanthamoeba; microorganismo presente en medios acuáticos tanto dulces como salados (Piscinas, jacuzzis, lagos, ríos, mar, el agua de la ducha y los estuches de las lentillas si no se limpian y se cambia el líquido a diario)
Ingresan al ojo humano principalmente a través de las lentillas; ya que se adhieren a ellas y de ahí pasan al ojo. Por eso la importancia de no bañarse ni ducharse, ni dormirse ni lavarse la cara con ellas puestas; así como de cambiar el líquido del estuche después de cada uso y no manipularlas con las manos mojadas (Hay que lavárselas, sí, pero secarlas bien)
Una vez dentro del ojo, este "bichito" actúa como parásito y se va comiendo la córnea empezando por la capa superficial (Epitelio corneal), para atacar luego capas más profundas y llegar llegar a otras partes del ojo; con lo que se va agravando la enfermedad; haciendo cada vez más difícil la curación.
Es por eso que es crucial detectarla y tratarla a tiempo; ya que además forman quistes y con ello se hacen resistentes al tratamiento.
Si la córnea queda muy dañada, se puede necesitar un trasplante de la misma (Queratoplastia)
Síntomas
Entre los síntomas principales de la Queratitis por Acanthaomeba destacan:
- Enrojecimiento y dolor ocular.
- Mucho lagrimeo; especialmente con la exposición a luz excesiva, ya que otro síntoma es la intolerancia a la luz (Fotofobia).
- Inflamación perceptible por los demás; el ojo afectado se ve más pequeño que el sano (Como si te hubieran dado un puñetazo)
- Fotofobia que puede llegar a ser muy intensa; en mi caso llegó un momento en que hasta la pantalla del móvil me deslumbraba; sentía mucha quemazón nada más mirarla un segundo.
- Dolores de cabeza recurrentes; sobre todo en la zona de alrededor del ojo afectado.
- Visión turbia; como si tuvieras una capa translúcida en el ojo o como lo describo yo: "Como ver a través de un papel film arrugado"
Así era el aspecto de mi ojo la primera vez que fui a Urgencias.
"Una úlcera en la córnea"
Con este título paso a contar mi caso. Es la frase más pequeña y a la vez entendible de definir todo lo que he explicado arriba.
Todos sabemos más o menos lo que es una úlcera; si la misma palabra genera escalofríos, pues imagináos eso en el ojo; una de las partes más sensibles y delicadas del cuerpo.
Eso es lo que va haciendo ese bichito que encontró en tu ojo un lugar ideal donde hospedarse: Te crea la úlcera al irse comiendo capas de la córnea.
Así fue como amanecí, la mañana del 5 o 6 de Diciembre, con una sensación extraña en el ojo derecho: Lo notaba pegajoso y me costaba abrirlo; como si aún tuviera muchísimo sueño, y luego no veía nítido. Era como si tuviera algo pegado en el ojo que me hacía ver las cosas turbias y distorsionadas. Era realmente incómodo.
No le di al asunto la importancia que debí haberle dado; ya que lo asocié a una conjuntivitis de las lentillas, como me había pasado otras veces y se me iba en un par de días. Simplemente, no me seguí poniendo lentilla en ese ojo.
Pero los síntomas, en vez de remitir, iban a más: Ya no era sólo que me molestase el Sol; era que también me empezaron a molestar las luces de casa, la claridad de luz natural que entraba por las ventanas, ya no podía ver la TV, luego hasta la pantalla del móvil me deslumbraba, y el ojo se me empezó a ver más cerrado y pequeño que el sano. Y llegó un punto en que ya no sólo me molestaban las fuentes de luz, sino también de calor; por ejemplo al manipular un horno me causaba dolor en el ojo el calor que emana estando abierto.
Aquello era el inicio de una auténtica pesadilla y yo lo ignoraba completamente.
Esta última foto salió en modo espejo; por eso el ojo enfermo se me ve al otro lado como si fuese el izquierdo; pero es el derecho.
Y yo cometí la burrada de seguir sin hacer caso de esas señales; y en vez de dejar pasar un par de días, dejé pasar dos semanas hasta que al final, el 17 de Diciembre según salí del trabajo, fui volando a Urgencias; ya subiéndome por las paredes debido al dolor y la extrema sensibilidad a la luz, por débil que fuera. No podía y sigo sin poder salir a la calle, mientras sea de día, sin gorra y gafas de sol; incluso estando nublado (Junto con la obligada mascarilla, no se me ve la cara absolutamente nada; lo que me hace prácticamente irreconocible.
Tardaron como una o dos semanas más en dar con el diagnóstico; porque con el primer raspado corneal no se vieron claros los resultados y hubo que repetir la extracción de la muestra; esa vez pinchando el ojo (Vamos; como cuando te sacan sangre para los típicos análisis, pero imagínate la aguja directamente en el ojo). Si leerlo te acojona, imagínate que te lo hagan.
Sí, te ponen unas gotas de anestesia; pero el efecto se va y luego se queda un dolor en el ojo que no se te quita hasta el día siguiente como mínimo.
El día que estuvieron listos los resultados, se confirmaron todas las sospechas:
Efectivamente, mi ojo había sido invadido por la Acanthamoeba; un ser microscópico pero capaz de provocar daños que pueden ser irreparables.
Tuve que empezar un exhaustivo tratamiento a base de colirios, pomadas y unas pastillas; que a día de hoy continúa, con variaciones en función de si me observa mejoría o empeoramiento. Acudo a seguimiento cada semana o cada dos, dependiendo de la evolución.
Me dijeron que dentro de lo grave que es, afortunadamente me encontraron a tiempo pero que el tratamiento iba para largo.
Y tanto que sí; aquí sigo 4 meses después, todavía con los medicamentos y acudiendo a consulta cada semana o cada dos semanas; dependiendo de cómo vea mi evolución el oftalmólogo.
La duración puede oscilar entre los 4 y los 6 meses.
Así es como debo salir a la calle mientras haya sol, o esté nublado pero haya demasiada claridad y mi ojo no lo soporte.
Todavía estoy un poco regular en el sentido de que sigo teniendo mala visión en el ojo derecho, y continúa mi intolerancia a la luz. No sé si ya es una secuela que me quedará de por vida, o es que mis ojos ya se han acostumbrado a la penumbra; después de 4 meses saliendo con ellos siempre bien a cubierto.
En cambio, las mejorías que he notado han sido la del dolor y que ahora al menos puedo mirar el móvil; aún me cuesta la tele y el ordenador aunque les baje el brillo.
El pronóstico es todavía incierto; aún tengo que continuar con el tratamiento y no sé a ciencia cierta cuánto tiempo más se prolongará o si será preciso hacer algo más; ya que a veces me lo encuentro mejor, menos inflamado, y otras veces de repente me vuelve a doler el ojo y la zona de la cabeza de a su alrededor, me vuelven a molestar intensidades de claridad que habían dejado de molestarme, etc.
Como si el ojo fuera bipolar. Todas estas variaciones se las cuento con detalle a mi oftalmólogo cada vez que tengo cita; para así llegar más rápidamente a una solución para que mi vida vuelva a ser como antes; porque esto afecta mucho también a la calidad de vida.
Recientemente (Hace dos semanas) me hicieron otro raspado corneal para comprobar la evolución.
En la cita de hoy; fecha de publicación de este reportaje, me han dado los resultados de ese último raspado y son más esperanzadores:
Mi ojo presenta mejor aspecto y, aunque todavía el intruso no está del todo erradicado, sí que hay menor actividad amebiana.
Eso sí, también me dijo que habían llegado a barajar la opción de hacerme la queratoplastia en vista de que el ojo no estaba respondiendo al tratamiento. O sea, que me salvé por los pelos.
Me ha dado la siguiente cita para dentro de dos semanas, pero que si la semana que viene me siento peor, que prefiere que vaya. Se le nota realmente preocupado por mi caso.
Consecuencias
La Queratitis por Acanthamoeba tiene consecuencias que pueden ser tanto físicas como psicológicas; tal y como comenté un poco más arriba.
Entre las consecuencias físicas están la pérdida de la visión, o del ojo si el daño ya es tan grande que ni siquiera es posible el trasplante de córnea. Esto es una consecuencia realmente devastadora.
Consecuencias psicológicas: Las hay para todos los gustos; ya que cada persona es un mundo y cada uno reacciona de manera diferente, en función de cómo se sienta; pero principalmente están desencadenadas por el hecho de no poder llevar una vida normal debido a las limitaciones físicas de la enfermedad.
- Puede acarrear problemas de autoestima; como en mi caso, llevo todo este tiempo sin querer hacerme fotos porque el ojo se me ve como si estuviera bizca y no me gusta nada.
- Ansiedad; provocada por la bajada de calidad de vida (No poder salir como normalmente durante el día, dependiendo del trabajo no poder continuar), la desesperación por no ver bien, y el miedo a no curarse o a quedarse ciego.
- Todo ello puede finalmente desencadenar una depresión.
Conclusiones:
Espero que os haya resultado interesante mi artículo; y os haya ayudado a entender en qué consiste esta afección y sus molestias y limitaciones para la vida diaria; y que del mismo modo os sirva de advertencia para que extreméis el cuidado si usáis lentillas.
Lo he hecho después de mucho leer sobre el tema y una vez entendido todo; ya que me gusta bastante investigar sobre las cosas y aprender algo nuevo cada vez.
Leyendo sobre mi propia afección, he aprendido todo lo que aquí acabo de escribir.
¡Ojalá hubiese disfrutado igual cuando hacía los trabajos del instituto en su época!
Como pueden comprobar en esas dos fotos más recientes, aún se me nota bastante el ojo afectado. Ni siquiera parece que esté mirando a cámara; debido a su desviación.
Por último, no puedo cerrar este documento sin antes mencionar que estoy contentísima con el oftalmólogo que está llevando mi caso; el Dr. Mingo; y dedicarle un pequeño reconocimiento por su labor.
Desde luego que me tocó el mejor; tanto profesionalmente como a nivel personal.
Una persona cuidadosa, delicada, amable, con muchísima paciencia, excelente comunicación y trato cercano y familiar. Con todo ello te transmite mucha confianza, calma y seguridad.
(Y lo estoy diciendo yo, que soy un manojo de nervios)
Todas esas cualidades suman muchos puntos.
Así que sí, caí en las mejores manos del mundo y así se lo digo a mis compañeros de piso y mi familia cuando me sugieren cambiarme al hospital de mi barrio actual, les digo que no porque estoy a gusto con el médico que me está tratando; ya lo conozco, ya me conoce, estoy acostumbrada a él, me siento en confianza con él y por tanto quiero que me siga llevando él; no me importa vivir lejos ni madrugar para ir.
Su profesionalidad, atención, y preocupación por lo que me pasa lo merecen.
Y no soy la única que lo dice; he encontrado en Internet otras buenos referencias suyas de otras personas que también quedaron encantadas con su trato su entrega.
Definitivamente, me tocó la lotería con él.
Que sí, que muchos dirán que es su trabajo y es lo normal; pero a todo el mundo le gusta que le reconozcan cuando lo hace bien. Yo soy camarera y mi trabajo es poner cañas y tapas, y también me gusta cuando algún cliente me dice qué rica estaba la comida o qué bien les he atendido.
Así que este pequeño informe que acabo de hacer sobre mi propio padecimiento va por él; se lo quiero dedicar como un detalle a modo de agradecimiento porque sin duda, me volvería a poner en sus manos mil veces más.
Y ya para terminar, si algo bueno saqué de todo esto es que he disfrutado tanto investigando sobre la Acanthamoeba, que me he decidido a estudiar el Ciclo Superior de Laboratorio Clínico y Biomédico.
Se ha vuelto a despertar en mí el gusto que siempre he tenido por la biología; de hecho era mi asignatura favorita en el instituto y a los 12 años me pedí por Reyes un microscopio que estará guardado en casa de mis padres.
Así que me lo voy a plantear seriamente y me voy a formar para un mejor futuro con algo que realmente me apasiona.